Un jeune sur cinq est confronté à des réalités d’adulte bien avant l’âge, en s’occupant d’un parent en déficit d’autonomie suite à une maladie grave, un handicap ou une assuétude, en Wallonie et à Bruxelles. Une réalité beaucoup trop peu connue et reconnue, que la plupart d’entre eux vivent en silence, dans une indifférence sociétale pesante. Ce rôle impacte pourtant souvent leur scolarité et les prive du droit à l’insouciance des enfants et adolescent·es de leur âge.
Certain·es changent une poche stomacale. D’autres préparent les repas. Paient les factures. Surveillent les devoirs de leurs frères et sœurs. Ou multiplient les petits boulots pour compenser le manque de revenus de la famille. Quand ils ne font pas un peu tout ça à la fois. Ils sont ce que l’on appelle de « jeunes aidants-proches2 » qui, à l’instar de leurs aînés, aident ou prennent le relais d’un parent en déficit d’autonomie physique ou psychique, pour une durée plus ou moins longue.
Combien sont-ils précisément, ces jeunes que la littérature s’accorde à définir comme les aidants-proches âgés entre 0 et 25 ans ? Les autorités belges n’ont jamais entrepris de le chiffrer. Depuis 2013, l’enquête santé de Sciensano se penche régulièrement sur ce qu’on appelle pudiquement « l’aide informelle ». Mais, pour des raisons pas toujours aisées à comprendre, elle se limite aux citoyen·nes de quinze ans et plus, et avec des résultats parfois sujets à caution. En Belgique, les plus jeunes aidants-proches officiellement recensés par leur mutuelle ont pourtant… entre 5 et 9 ans.
« 61 % des Jeunes Aidants-Proches de la recherche liégeoise sont des filles. (…) »
220 000 jeunes en Wallonie
C’est dire tout l’intérêt d’une étude réalisée dans le cadre de son mémoire par Louise Göbbels, une étudiante de l’ULiège3, qui a débouché sur une publication officielle par la Mutualité chrétienne en 20234. Elle a questionné 1 109 élèves de 11 à 24 ans, scolarisés dans 11 des 62 écoles libres du secondaire de la province de Liège, actives dans le général, le différencié, le technique et le professionnel. Et elle fourmille de données particulièrement riches, mettant en lumière une ampleur insoupçonnée du phénomène tout autant que l’utilité de le prendre à bras-le-corps pour endiguer ses conséquences.
Premier constat frappant : 19,3 % de ces élèves se sont reconnus comme aidants-proches. Soit un sur cinq ! L’intensité de l’aide à leur proche est certes variable, mais cela glace le sang. D’autant que d’autres recherches menées en Angleterre, en Flandre ou à Bruxelles confirment des fourchettes de 14 à 21%. Y compris en France, pour une enquête portant cette fois sur les étudiant·es du Supérieur5. Extrapolé à l’ensemble des 0-25 ans, cela signifie que près de 700 000 enfants, adolescent·es et jeunes adultes sont des aidants-proches en Belgique : 220 000 en Wallonie, 70 000 à Bruxelles et 400 000 en Flandre.
61 % des jeunes aidants-proches de la recherche liégeoise sont des filles. La prévalence augmente par ailleurs avec le vieillissement. Mais « sont-ils effectivement plus nombreux avec l’âge, ou sont-ils seulement plus conscients de l’être ? » s’interroge avec pertinence l’auteure de l’étude. Tout aussi interpellant : ces jeunes aidants-proches suivent deux fois plus souvent que d’autres une filière de l’enseignement technique et professionnel. Ils ont aussi une probabilité deux fois plus élevée d’avoir doublé au moins une année scolaire.
Maladie, handicap, addiction et vieillissement
La personne aidée est quant à elle le plus souvent un parent (47%) ou un grand-parent (24,5%) et une sur deux vit sous leur toit. Maladie (41%) et handicap (19%) caracolent en tête de l’aide apportée, juste devant les addictions et le vieillissement (17 % chacun). Dans 6 cas sur 10, le jeune ne bénéficie pas du soutien d’un professionnel. Niveau ressenti, 47 % des jeunes aidants-proches reconnaissent que cela impacte leur temps libre, 39 % en disent de même pour leur travail scolaire, 25 % leurs loisirs, 21 % leurs relations avec leurs ami·es et même 13 % leur choix d’étude et leur future profession.
Maé, qui habite sur les hauteurs de Namur, ne dit pas autre chose. Quand le cancer de sa maman s’est déclaré, elle suivait des études de garnisseuse. Elle a désormais bifurqué vers une formation d’assistante vétérinaire, emploi réputé plus stable et – surtout – salarié, « ce qui offre un filet de sécurité, dont j’ai pris conscience qu’il a été bien utile à ma maman, au plus fort de sa maladie ».
Photo : © Nhat Anh Nguyen Chi – Unsplash.org
« Les aider à les soutenir »
Comme tant d’autres, Maé ne s’est pas posée de questions, quand le cancer de sa maman s’est déclaré. Du haut de ses 19 ans, elle a pris le relais pour les tâches du quotidien, s’est occupée de faire « tourner » le ménage et s’est même surprise à retourner dormir à ses côtés, dans les moments plus compliqués. Pas par obligation. Juste par amour. Et sans oser en parler à personne de son entourage. Ou presque, car le hasard a voulu que le courant passe bien avec une de ses enseignantes qui avait, jadis, tenu un magasin… de produits destinés aux personnes atteintes d’un cancer. À elle, elle a réussi à parler, se confier, déposer ses doutes, ses colères et ses craintes, tout en recevant de précieux conseils en retour. Et surtout du soutien.
Mais combien d’enseignant·es en sont-ils capables ? Probablement très peu, faute d’avoir été formé·es à ce phénomène encore trop invisible, son amplitude et ses conséquences. Leur permettre d’en découvrir les contours, c’est un des buts du projet lancé en 2024 par l’ASBL Aidants Proches, avec l’aide du Fonds social européen. Entourée de professionnel·les, elle a déjà édité un premier flyer, à destination des jeunes. Elle en finalise un autre, dédié cette fois aux professionnel·les du petit monde de l’école.
« On y trouvera une définition de la proche-aidance chez les jeunes, une série de signaux pour apprendre à la repérer et des conseils pour soutenir le jeune, avec lui et pour lui », explique Amandine Nihoul, qui copilote le projet avec Adelle Royer au sein de l’ASBL. « Notre but est de les aider à les aider. Trop souvent, on considère encore qu’un enfant ou un ado qui arrive régulièrement en retard le matin a juste joué aux jeux vidéo jusqu’à pas d’heure et n’a pas su se lever. Dans les faits, cela cache pourtant peut-être une réalité bien plus douloureuse qu’il a du mal à exprimer en confiance, à un âge où le besoin d’apparence de « normalité » est si primordial. Dire à ces profs ce qu’est la proche aidance et la proportion importante d’élèves qu’elle touche, c’est leur permettre de s’en saisir et de l’intégrer dans leurs pratiques, tant leur rôle est crucial pour l’avenir de ces adultes en devenir. »
Cette préoccupation, c’est aussi ce qui a amené l’ULB à décliner de façon créative le décret sur les « étudiant·es à besoins spécifiques », principalement utilisé jusqu’alors pour aménager la scolarité des jeunes sportif·ves de haut niveau. Sur base d’un dossier confidentiel dûment étayé, elle permet à ses jeunes aidants-proches de bénéficier d’une souplesse adaptée dans leurs obligations de présence aux cours ou l’organisation de leurs sessions d’examens. Mise en relief par l’asbl Aidants Proches, l’initiative a depuis été transposée par l’ULiège, l’UNamur et l’UMons. Des contacts sont en cours avec la ministre de l’Enseignement afin qu’elle incite un maximum d’établissements à intégrer à leur tour cette possibilité dans leur règlement, et pas seulement au niveau du Supérieur…